Utilização de baralho terapêutico como recurso para psicoeducação de mães de indivíduos com Síndrome de Edwards e conscientização de equipe de saúde
DOI:
https://doi.org/10.21284/elo.v14i.21439Palavras-chave:
Baralho terapêutico, Síndrome de Edwards, Acolhimento, Falas sociais, Trissomia 18, T18Resumo
A parentalidade pode representar um desafio, especialmente diante do diagnóstico de uma condição genética rara, como a Trissomia 18 (T18 ou Síndrome de Edwards). Observando a lacuna de recursos para a abordagem necessária, foi desenvolvido o “Baralho Terapêutico - Amor para recomeçar”, para acolhimento às famílias e construção de conhecimento para equipes de saúde. O recurso é composto por dois baralhos, um com falas comuns e outro com as emoções. Sua aplicação foi avaliada em uma reunião de grupo de apoio a mães de indivíduos com Síndrome de Edwards e em um evento para médicos e enfermeiros da Atenção Primária de Saúde do município. Os sentimentos de indignação, revolta, raiva, desamparo e medo foram destacados. Para as mães, o material ofereceu uma experiência de compartilhamento de vivências semelhantes, favorecendo a expressão de sentimentos. Já para os profissionais, esclareceu sobre a importância de se promover acolhimento e habilidades mais empáticas de intervenção em saúde.
Downloads
Referências
AFIUNE, Jorge. Cirurgias do coração na T18. In: CONGRESSO NACIONAL DOS AMORES PERFEITOS, 2., 2022. Gravação em vídeo. [S. l.]: YouTube, 2022. Disponível em: youtube.com/trissomia18. Acesso em: 25 maio 2025.
ALSHAMI, Abbas; DOUEDI, Steven; GUIDA, Melissa; AJAM, Firas; DESAI Dhaval; ZALES, Vincent; CALDERON, Dawn. Unusual Longevity of Edwards Syndrome: A Case Report. Genes, v. 11, n. 12, p. 1466, 2020.
ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DO AMOR (ASDA). Quem somos? 2019. Disponível em: http://sindromedoamor.com.br/2017/pagina-exemplo/nossa-historia/. Acesso em: 25 maio 2025.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS: Documento Base para Gestores e Trabalhadores do SUS. 4. ed. Brasília, DF, 2010. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/acoes-e-programas/humanizasus/rede-humanizasus/humanizasus_documento_gestores_trabalhadores_sus.pdf. Acesso em: 25 maio 2025.
CAREY, John. Perspectives on the care and management of infants with trisomy 18 and trisomy 13: striving for balance. Current Opinion in Pediatrics, v. 24, 6. ed, dez. 2012. Disponível em: https://journals.lww.com/co-pediatrics/abstract/2012/12000/perspectives_on_the_care_ and_management_of_infants.4.aspx. Acesso em: 25 maio 2025
CAREY, John. Management of Children with the Trisomy 18 and Trisomy 13 Syndromes: Is there a Shift in the Paradigm of Care? Am J Perinatol., v. 38, n. 11, p. 1122-1125, 2021.
CEREDA, Anna; CAREY, John. The trisomy 18 syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 7, 81, 2012.
COTTA, Rosângela Minardi Mitre; REIS, Roberta Sena; CAMPOS, Aline Aparecida de Oliveira; GOMES, Andréia Patrícia; ANTONIO, Vanderson Espiridião; SIQUEIRA-BATISTA, Rodrigo. Debates atuais em humanização e saúde: quem somos nós? Ciência & Saúde Coletiva, v. 18, n. 1, p. 171-179, 2013.
GENÉTICA NA PRÁTICA. Síndrome de Down. [S.l]: UFSCar. Disponível em: https://www.geneticanapratica.ufscar.br/temas/sindrome-de-down. Acesso em: 25 maio 2025.
DOVIGUES, Marília. Todos os amores são perfeitos. 1. ed. Ribeirão Preto, São Paulo, 2019.
GUEDES, Marcela Ataide. Manual do Recurso Terapêutico “Acolhendo a dor pela perda de um bebê”. Disponível em: https://sun.eduzz.com/2287420. Acesso em: 25 maio 2025.
HOOK, Ernest; CROSS, Philip; SCHREINEMACHERS, Dina. Chromosomal abnormality rates at amniocentesis and in live-born infants. JAMA. v. 249, n.15, p. 2034-2038, 1983.
KROTZER, Terre. SOFT press release: A Statement from the Board of Directors of SOFT (Support Organization for Trisomy 18, 13 & Related Disorders), jan. 2024. Disponível em: https://trisomy.org/soft-statement-trisomy-18/#/. Acesso em: 25 maio 2025.
MARÇOLA, Ligia; ZOBOLI, Ivete; POLASTRINI, Rita Tiziana Verardo; DE BARBOSA, Silvia Maria Macedo. Comunicação de más notícias em uma unidade de terapia intensiva neonatal: a avaliação feita pelos pais. Revista Paulista de Pediatria, v. 38, e2019092, 2020.
MESQUITA, Patrícia da Luz. Março, mês das trissomias - T18 e T13 – “Incompatíveis com a Vida??? #soquenao”. Boletim da Assessoria de Comunicação da Universidade Federal de São João del-Rei (ASCOM/UFSJ). [2024ª]. Disponível em: https://ufsj.edu.br/ascom/boletim1206.php. Acesso em: 25 maio 2025.
MESQUITA, Patrícia da Luz. Números da T18 no Brasil de acordo com o cadastro da Associação Síndrome do Amor. In: II Conferência Nacional T18 Brasil. 2, 2024, Vitória, ES. Anais [...]. Disponível em: youtube.com/trissomia18. Acesso em: 25 maio 2025.
NUNES, Teresa. M. L. Obrigada, Laura, 2023. Livro. Disponível em: https://www.instagram.com/obrigadalaura. Acesso em: 2 maio 2025.
SALGADO, Heloísa de Oliveira; POLIDO, Carla Andreucci. Como lidar: luto perinatal - acolhimento em situações de perda gestacional e neonatal. 1 ed. São Paulo: Ema Livros, 2018. 127 p.
SALGADO Heloísa de Oliveira; ANDREUCCI Carla Betina; GOMES Ana Clara Rezende; SOUZA João Paulo. The perinatal bereavement project: development and evaluation of supportive guidelines for families experiencing stillbirth and neonatal death in Southeast Brazil-a quasi-experimental before-and-after study. Reprod Health. v.18, n.1, p.5, 2021. Errata em: Reprod Health. v. 18, n. 1, p. 144, 2021.
SILBERBERG, Agustín; ROBETTO, Josefina; GRIMAUX, Guadalupe; NUCIFORA, Laura; VILLARES, José Manuel. Ethical issues about the paradigm shift in the treatment of children with trisomy 18. European Journal of Pediatrics, v. 179, p. 493–497, 2019.
SILVA, Catarina; FERREIRA, Mariana Cortez; SARAIVA, Jorge; CANCELINHA, Cândida. Trisomy 18 - when the diagnosis is compatible with life. European Journal of Pediatrics, v. 181, p. 2809-2819, 2022.
STROEBE Margareth; SCHUT Henk. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death Stud. v. 23, n. 3, p. 197-224, 1999.
TAMAKI, Shoko; IWATANI, Sota; IZUMI, Ayako; HIRAYAMA, Kentaro; KATAOKA, Dai; OHYAMA, Shohei; IKUTA, Toshihiko; TAKEOKA, Emiko; MATSUI, Sachiko; MIMURA, Hitomi; MINAMIKAWA, Shogo, NAKAGISHI, Yasuo; YOSHIMOTO, Seiji; NAKAO, Hideto. Improving survival in patients with trisomy 18. Am J Med Genet A. v. 188, n. 4, p. 1048-1055, 2022.
TAVARES, Gláucia Rezende. Do luto à luta. 1. ed. Belo Horizonte: Folium, 2014. 174 p.
WEAVER, Meaghann S.; ANDERSON, Venus; BECK, Jill; DELANEY, Jeffrey W.; ELLIS, Cynthia; FLETCHER, Scott; HAMMEL, James; HANEY, Suzanne; MACFADYEN, Andrew; NORTON, Bridget; RICKARD, Mary; ROBINSON, Jeffrey A.; SEWELL, Ryan; STARR, Lois; BIRGE, Nicole D. Interdisciplinary care of children with trisomy 13 and 18. American Journal of Medical Genetics Part A, v. 185, ed. 3, p. 966-977, 2021.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2025 Revista ELO – Diálogos em Extensão
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
- Autores concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Creative Commons Attribution License que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
- Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
- A Revista reserva-se o direito de efetuar alterações nos originais de ordem normativa, ortográfica e gramatical, com vistas a manter o padrão culto da língua, respeitando, porém, o estilo dos autores.
- As opiniões emitidas pelos autores são de sua exclusiva responsabilidade.
