Paralisia cerebral e cuidado : o que muda na vida de quem cuida?
Resumo
Esse trabalho pretendeu compreender o custo do “cuidar” para a vida pessoal, social e econômica das cuidadoras principais de pessoas com Paralisia Cerebral (PC), bem como as redes de suporte que são acessadas por essas mulheres. Definimos a APAE Viçosa-MG como nosso campo empírico. A amostra compreendeu doze mulheres cuidadoras de pessoas com PC, a coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas e análise dos mesmos foi pautada em uma abordagem qualitativa das falas. Foi constatado que o ato de prover cuidados produziu, na vida das cuidadoras, mudanças significativas que estão relacionadas ao trabalho, ao lazer, à vida interpessoal e à saúde física emocioanal de tais mulheres. Além disso, observou-se que, na maioria das vezes, essas encontravam, nas redes de suporte social, apoio para minimizar a sobrecarga do cuidado e para adaptar-se à nova dinâmica de vida. Assim, podemos concluir que a presença dessas redes, no cotidiano das famílias entrevistadas, exerceu papel significativo, minimizando o custo econômico, social e pessoal do cuidar e contribuindo positivamente para a saúde das cuidadoras.
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Referências
BARBOSA, M. A. M.; PETTENGILL, M. A. M; FARIAS, T. L.; LEMES, L. C. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v.03, n.30, setembro, 2009. p.406-12.
BARBOSA, M. A. M.; CHAUD, M. N.; GOMES, M. M. F. Vivências de mães com um filho pessoa com deficiência: um estudo fenomenológico. Revista Acta Paul enferm, v.1, n.21, 2008. p.46-52.
BRAGA, A. F. Educação inclusiva: das intenções ás ações - Um estudo sobre o processo de inclusão escolar de alunos caracterizados como Portadores de Necessidades Especiais em escolas públicas no município de Viçosa , MG. Dissertação (Mestrado em Economia Doméstica) - Universidade Federal de Viçosa, Viçosa, MG, 2006. p.201.
BRASIL. Decreto n° 1.744, de 8 de dezembro de 1995: regulamenta o benefício de prestação continuada devido à pessoa portadora de deficiência e o idoso, e dá outras providencias. Diário Oficial da Republica Federativa do Brasil, Brasília, 11 de dezembro de 1995.
BOCCHI, S. C. M; ANGELO, M. Entre a liberdade e a reclusão: o apoio social como componente da qualidade de vida do binômio cuidador familiar- pessoa dependente. Revista latino americana de enfermagem, v.1, n.16, 2008.
CARVALHO, I. M. M; ALMEIDA, P. H. Família e proteção social. São Paulo em Perspectiva, 17(2): 2003. p. 109-122.
CASTELLS, M. A sociedade em rede. São Paulo: Paz e Terra, 2000.
CASTRO, D. L. A família em desordem. Caderno saúde pública, v.20, n.04, 2004. p.1131-1132.
CASTRO, E. K.; PICCININI, C. A. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol. Reflex. Crit,, v.3, n.15, 2002. p. 625-635.
CYRINO, R. Trabalho, temporalidade e representações sociais de gênero: uma análise da articulação entre trabalho doméstico e assalariado. Sociologias, Porto Alegre, v.11, n.21, jan-jun/2009. p.66-92.
EUZÉBIO, C. J. V.; RABINOVICH, E. P. Compreendendo o cuidador familiar do paciente com seqüela de acidente vascular encefálico. Temas em psicologia, Salvador, v.14, n.1, 2006. p.63-79.
GAIVA, M. A. M; NEVES, A. Q; SIQUEIRA, F. M. G. O cuidado da criança com espinha bífica pela família no domicílio. Revista de enfermagem, Mato Grosso do Sul, v.4, n.13, out-dez/2009. p.717-725.
GERALIS, E. Crianças com Paralisia Cerebral: guia para pais e educadores. 2ed. Porto Alegre: Artmed, 2007.
GOFFMAN, E. Estigma : Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1998.
GOLDANI, A. M. As famílias brasileiras: mudanças e perspectivas. Caderno de pesquisa, n.91, 1994. p. 72.
______. Relações intergeracionais e reconstrução do Estado de Bem-Estar. Porque se deve pensar essa relação para o Brasil? Cap. 7, 2004.
Disponível em: http://www.abep.nepo.unicamp.br/docs/PopPobreza/GoldaniAnaMariaCapitulo7.pdf
Acesso em: 03 jan. 2012.
GOLDENBERG, M. A arte de pesquisar. Como fazer pesquisa qualitativa em ciências sociais. 8. ed. Rio de Janeiro: Record, 2004.
GRANOVETTER, M. The strength of weak ties: a network theory revisited. Sociological Theory, v.1, 1983. p.201-233.
GUIMARÃES, R. Deficiência e cuidado: porquê abordar gênero nesta relação? Revista SER social, v.10, n.22, jan/jun, 2008. p. 213-238.
LOURO, G. L. Gênero, História e Educação: construção e desconstrução. Revista Educação e Realidade v.2, n.20, jul/dez 1995. p.101-132.
MEDEIROS, M.; DINIZ, D.; SQUINCA, F. Transferências de renda para a população com deficiência no Brasil: uma análise do Benefício de Prestação Continuada. Brasília, 2006.
Disponível em: www.ipea.gov.br
Acesso: 20 fev. 2012.
MILBRAHT, V. M. Cuidando da família à criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida. Dissertação (mestrado em Enfermagem) - Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, 2008. p.88.
NOBRE, M. I. R. S.; MONTILHA, R. C. L.; TEMPORINI, E. R. Mães de crianças com deficiência visual: percepções, conduta e contribuição do atendimento em grupo. Revista Brasileira de crescimento e desenvolvimento humano, v.1, n.18, 2008. p.46-52.
NUNES, B. F. Sociedade e infância no Brasil. Brasília: Universidade de Brasília- UNB, 2003. 174p.
RABELO, P.N.C. A reforma psiquiátrica brasileira e suas repercussões nas famílias de camada popular: um estudo de caso em Viçosa-MG. 2008. 277p. Dissertação (Mestrado em Economia Doméstica)- Universidade Federal de Viçosa – UFV, Viçosa, 2008.
RIBEIRO, S. F. R., YAMADA, M. O., TAVANO, L. A. Vivencia de mães de crianças com deficiência auditiva em sala de espera. Psicologia em Revista, Belo Horizonte, v.13, n.01, 2007. p.91-106.
ROCHA, A. P; AFONSO, D. R.V.; MORAIS, R. L. S. Fisioterapia e Pesquisa, São Paulo, v.15, n.03, 2008, p.292-297.
ROSA, L. Transtorno Mental e cuidado na família. São Paulo: Cortez, 2003.
ROTTA, N. T. Paralisia Cerebral: novas perspectivas terapêuticas. Jornal de pediatria, v.78, supl.1, 2002.
SÁ, S. M. P; RABINOVICH, E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência física. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, v.01, n.16, 2006. p.68-84.
SANDOR, E. R. S. Paralisia Cerebral: repercussões no contexto familiar. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2011. p.121.
SANTOS, L. P., SOLZA, F. Q. B, FELIPE, V. L. M. Maternidade e Paternidade responsável: um estudo de gênero na APAE-CG. In: Anais do II Seminário Nacional Gênero e Práticas Culturais. Paraíba-PB. 2009.
SOUZA, L. G. A. Cuidando do filho com deficiência mental: desvelamentos de vivências de pais no seu ser-com-o-filho. 2003. Dissertação (Mestrado), Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, 2003.
TRONTO, J. Mulheres e cuidado: o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso? In: JAGGAR, A; BORDO, S. Gênero, corpo, conhecimento. Rio de Janeiro: Record, Rosa do tempos, 1997.
VASCONCELOS, V. M. Qualidade de vida de crianças com Paralisia cerebral. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Universidade de Fortaleza: UNIFOR. Ceará, 2009. p.86.
WELTER, I.; CETOLIN, S. F.; TRZCINSKI, C.; CETOLIN, S. K. Gênero, maternidade e deficiência: representação da diversidade. Revista textos e contextos, Porto Alegre, v.7, n.1, jan-jun 2008. p.98-119.
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